27 de junio de 2023
El Síndrome Urémico Hemolítico y el desafío de generar conciencia para prevenir

Una Asociación Civil lleva casi 14 años poniendo en agenda la enfermedad. Las medidas domésticas para evitar contraer la bacteria. La contención a pacientes y familiares. Y un testimonio en primera persona.
El Síndrome Urémico Hemolítico (SUH) es una enfermedad grave, caracterizada por daño agudo de los riñones, asociado a alteraciones en las células de la sangre: trombocitopenia (reducción de plaquetas, necesarias para
formar los coágulos) y anemia (causada por ruptura anormal de glóbulos rojos). Pueden asociarse vómitos, irritabilidad y, en algunos casos, convulsiones (como parte de un compromiso neurológico de grado variable). Siempre requiere hospitalización y puede llevar a la muerte. Este cuadro es precedido por síntomas digestivos que se presentan durante la semana previa (diarrea o diarrea con sangre). Escherichia coli es el nombre de la gran familia de bacterias. Aunque la mayoría son inofensivas, algunos tipos de ellas pueden enfermarnos, como la E. coli productora de toxina Shiga. La complicación de la enfermedad afecta particularmente a niños, ancianos y aquéllos que, por padecer otras enfermedades, tienen su sistema inmunológico deprimido. Sebastián Caracciolo está al frente de Apresuh (Asociación para la Prevención del Síndrome Urémico Hemolitico),recalcó que “fue fundada en Bahía Blanca el 1º de Septiembre de 2009 por mi padre Miguel, junto a un pequeño grupo de profesionales de la salud y padres de chicos que habían padecido esta patología”.“La función de esta ONG se basa en la prevención mediante la difusión por medios y redes, para que la gente sepa de que se trata esta enfermedad tan cruel que ataca a los chicos y a los no tan chicos también, dado que en los últimos años, el rango etáreo ha subido. Mediante la difusión, la idea es hacer saber qué medidas tomar para evitar que la bacteria ingrese al organismo”, afirmó Caracciolo, en lo referido al minucioso compromiso asumido frente a la gravedad de la patología.
Y comentó: “Además de la prevención, otra función importante que desarrollamos como institución, es la de apoyar y contener a la familia de pacientes internados o dados de alta, según lo requiera. Como es de público conocimiento, mediante campañas y donaciones, también ayudamos al Hospital Doctor José Penna, cumpliendo con el objetivo de construir una sala de diálisis infantil, para que los chicos internados cuenten con los recursos necesarios para realizar el tratamiento que se requiera”.
“Tomar la posta de mi padre (fallecido meses atrás) fue una responsabilidad enorme porque durante muchos años Miguel trabajó sin parar para que hoy Apresuh sea una institución reconocida como se merece. Mi familia y el resto de integrantes de la asociación en conjunto seguimos trabajando cada uno aportando desde lo que está a su alcance”, ponderó, con relación a de qué forma se organizan para cubrir todos los requerimientos que surjan.
En retrospectiva, evaluó en qué lugar se encuentra Apresuh: “Pasaron ya casi 14 años desde que iniciamos nuestras actividades y sin dudas que notamos avances, aunque en ocasiones uno se sienta responsable de las cosas que aún faltan por hacer. Hay que destacar que desde que empezamos, hay una estadística de casos, aspecto que antes no se llevaba en Bahía Blanca ni en los distritos de la zona”.
“Además, logramos tener contacto directo con Región Sanitaria I, que nos informa cuando se van registrando casos. Conseguimos que cuando el paciente ingresa al hospital se haga una encuesta familiar para determinar cuáles puedan ser las causas de contagio”, consideró como otras de las potencialidades en las que apoyan su gestión.
Asimismo, señaló: “Por sobre todas las cosas y no menos importante, es que se ha formado un grupo no solo a nivel local sino en varios puntos del país (Viedma, San Luis, Formosa, entre otros) con profesionales y gente que se sumó a Apresuh con el mismo objetivo: el de prevenir y concientizar”.
“Personalmente considero que hay que seguir trabajando en todo lo que atañe a la difusión, en hacer campañas y que mediante los medios de comunicación podamos llegar a más familias, porque a veces con lo que uno pueda aportar tal vez no alcanza para que todos nos conozcan”, aseguró Caracciolo, antes de contestar la última de las preguntas.
Y trazó una premisa en el corto plazo: “Mediante la ayuda de autoridades, medios e instituciones educativas, considero que un próximo objetivo es poder prevenir mediante una campaña que tenga alcance nacional, aunque sabemos que no es sencillo. Creo que estamos capacitados y tenemos las herramientas para hacerlo”
“Podemos decir que el SUH es evitable, siempre y cuando cumplamos con las medidas de prevención que mencionamos a menudo. Aunque a veces alguna se nos pueda llegar a escapar, siempre debemos tratar de obedecer los requisitos, que por más que parezca reiterativo, son fundamentales para evitar otras enfermedades de transmisión alimentaria”, disparó.